Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie
Geplaatst: 26 feb 2018, 19:27
Oftewel CIDP. Dat begon vorig jaar december met een simpele maagkramp. Nu, vier ambulanceritten en tien dagen ziekenhuis later kan ik nauwelijks nog iets met mijn handen doen, slaap ik in de woonkamer omdat ik de trap niet meer op kan komen en staat mijn auto al twee maanden ongebruikt naast de Cavern - en dat zal voorlopig nog weel even zo blijven ook.
Zoals gezegd kan ik zo goed als niets meer met mijn handen; niet alleen de kracht is eruit maar ook de sturing hapert. Mailen/appen dan wel berichten schrijven duurt nu driemaal zo lang: Eenmaal tikken, eenmaal corrigeren en eenmaal jezelf dood-ergeren omdat er alsnog fouten in staan. Met mes en vork eten lukt nog wel maar het gas onder 'n pannetje aansteken is inmiddels een vuurgevaarlijk avontuur. We hopen binnenkort wel weer de binnenstad van Alkmaar met een scootmobiel onveilig te maken want nee, ook de lange wandelingen zitten er niet meer in. Na honderd meter stort ik uit het leven.
Nou berichtte ik hier toch al niet veel (andere oorzaken) maar ik vrees dat dat nog een tikje minder gaat worden. Het is niet alleen lastig maar vaak ook nog eens verrekte pijnlijk om teksten neer te zetten. Daarbij wil ik me nu zo veel mogelijk gaan storten op revalidatie aangezien genezing er niet in zit. Wel symptoomonderdrukking d.m.v. een infuus immuunglobine - dat wordt dus elke maand een dagje hospitaal.
Kom ik ook nog eens tot rust :p
Redigeren van dit forum is echter geen praktische optie meer; Afgelopen week zijn er - door de gebrekkige controle over mijn handen - een aantal berichten afgekeurd terwijl dat helemaal de bedoeling niet was. Geen idee wie of wat want ik was uit frustratie alweer snel vertrokken.
Ik heb er echter het volste vertrouwen in dat mijn mede-mods prima werk zullen blijven doen, net zoals zij tot nu toe gedaan hebben.
Regards,
Frodo
Zoals gezegd kan ik zo goed als niets meer met mijn handen; niet alleen de kracht is eruit maar ook de sturing hapert. Mailen/appen dan wel berichten schrijven duurt nu driemaal zo lang: Eenmaal tikken, eenmaal corrigeren en eenmaal jezelf dood-ergeren omdat er alsnog fouten in staan. Met mes en vork eten lukt nog wel maar het gas onder 'n pannetje aansteken is inmiddels een vuurgevaarlijk avontuur. We hopen binnenkort wel weer de binnenstad van Alkmaar met een scootmobiel onveilig te maken want nee, ook de lange wandelingen zitten er niet meer in. Na honderd meter stort ik uit het leven.
Nou berichtte ik hier toch al niet veel (andere oorzaken) maar ik vrees dat dat nog een tikje minder gaat worden. Het is niet alleen lastig maar vaak ook nog eens verrekte pijnlijk om teksten neer te zetten. Daarbij wil ik me nu zo veel mogelijk gaan storten op revalidatie aangezien genezing er niet in zit. Wel symptoomonderdrukking d.m.v. een infuus immuunglobine - dat wordt dus elke maand een dagje hospitaal.
Kom ik ook nog eens tot rust :p
Redigeren van dit forum is echter geen praktische optie meer; Afgelopen week zijn er - door de gebrekkige controle over mijn handen - een aantal berichten afgekeurd terwijl dat helemaal de bedoeling niet was. Geen idee wie of wat want ik was uit frustratie alweer snel vertrokken.
Ik heb er echter het volste vertrouwen in dat mijn mede-mods prima werk zullen blijven doen, net zoals zij tot nu toe gedaan hebben.
Regards,
Frodo