Pagina 5 van 6

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 25 sep 2018, 19:12
door Arno
Toch fijn om te horen dat het iets beter gaat, daar ben ik blij mee. Dus ja, gewoon doen wat je kunt. En ik hoop dus inderdaad dat de therapie het nog wat beter kan maken.

Succes ermee.

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 25 sep 2018, 19:59
door Pien
Fijn dat het wat beter gaat. En ik hoop mee dat de fysio en ergo nog veel goed werk voor je gaan doen

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 25 sep 2018, 20:12
door Bitemarks
Vooruitgang is fijn!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 25 sep 2018, 20:42
door eireann
Blij te horen dat het iets meer leefbaar is geworden voor je

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 25 sep 2018, 20:59
door kitten
Nou inderdaad!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 25 sep 2018, 21:18
door phedre
goed te horen dat er verbetering is, hopen dat het doorzet!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 25 sep 2018, 22:12
door Ravelijne
Yay voor een stuk verder! Dat de positieve richting maar door mag zetten.

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 29 dec 2018, 21:41
door Frodo
De Epiloog

Oftewel het laatste hoofdstuk van dit verhaal want het gaat prima met me:

De scootmobiel is terug naar de leverancier (we rijden weer auto) en de krukken hebben op MarktPlaats gestaan (maar niemand wilde ze hebben).

Al het opensloopgereedschap (©Frodo) is uit de keuken verdwenen (al is niemand opgewassen tegen AH's verpakking van buitenlandse kazen denk ik).

We wandelen tot de hond erbij neervalt (en dat is jarenlang omgekeerd het geval geweest).

Er zijn geen afspraken meer met verpleegkundigen, therapeuten of specialisten (ook al heb ik sommigen van me af moeten slaan).

Alle verbandmiddelen en medicijnen zijn een paar dagen geleden de Kliko in gegaan: Het maandelijkse infuus waar ik tegenop keek had geen effect en is een paar maanden geleden dan ook afgelast.


Kortom: We zijn weer terug. 'n Tikje beschadigd, een beetje trager zo her en der maar intussen ben ik een nieuwe vissenbak aan het opstarten, ondergaat de (compleet verwilderde) tuin de "Actie Kaalslag" en maak ik serieus plannen om m'n eveneens herstelde slaapkamer (ander verhaal) ook weer als BDSM-ruimte in te richten.

Want ook dat laatste is het afgelopen jaar compleet uit beeld verdwenen.


Het lijkt erop dat ik ondanks alles ongelofelijk veel mazzel heb gehad: CIDP is niet alleen zeldzaam maar ook onvoorspelbaar. Een terugval kan je zomaar in een rolstoel laten belanden. Medicijnen zijn er niet, alleen immunoglobinen kunnen de effecten wat verminderen - áls dat al werkt.


Ik kijk tegen een zo goed als gezond 2019 aan en ik wens iedereen hier hetzelfde toe, mét daarbij natuurlijk mijn dank voor de sympathieke commentaren in dit draadje. Ik heb er veel, héél veel steun aan gehad


Allemaal een voorspoedig en gelukkig 2019!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 29 dec 2018, 21:59
door eireann
Het beste nieuws!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 29 dec 2018, 22:07
door Ravelijne
Awesome!!! Superfijn nieuws!!!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 29 dec 2018, 22:15
door Pien
Fijn nieuws Frodo! Op naar een goed 2019!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 29 dec 2018, 22:24
door pluis
Want een fijn nieuws, zo in deze dagen. Ik duim en hoop op een voor eeuwig uitblijvende terugval en ben vooral heel erg blij dat je weer veel mogelijkheden teruggekregen hebt. Geniet ervan - ik wens je heel erg veel plezier.

*knuft*

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 30 dec 2018, 01:17
door Bitemarks
Wow dat is goed nieuws! Hopelijk blijft het nog heel lang zo positief!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 30 dec 2018, 02:17
door puppie
Wauw! Wat een fijn nieuws!

Re: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Geplaatst: 30 dec 2018, 03:35
door Mack
Fro is back on track! :banana: