Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

[Frodo]

Oftewel CIDP. Dat begon vorig jaar december met een simpele maagkramp. Nu, vier ambulanceritten en tien dagen ziekenhuis later kan ik nauwelijks nog iets met mijn handen doen, slaap ik in de woonkamer omdat ik de trap niet meer op kan komen en staat mijn auto al twee maanden ongebruikt naast de Cavern - en dat zal voorlopig nog weel even zo blijven ook.

Zoals gezegd kan ik zo goed als niets meer met mijn handen; niet alleen de kracht is eruit maar ook de sturing hapert. Mailen/appen dan wel berichten schrijven duurt nu driemaal zo lang: Eenmaal tikken, eenmaal corrigeren en eenmaal jezelf dood-ergeren omdat er alsnog fouten in staan. Met mes en vork eten lukt nog wel maar het gas onder 'n pannetje aansteken is inmiddels een vuurgevaarlijk avontuur. We hopen binnenkort wel weer de binnenstad van Alkmaar met een scootmobiel onveilig te maken want nee, ook de lange wandelingen zitten er niet meer in. Na honderd meter stort ik uit het leven.

Nou berichtte ik hier toch al niet veel (andere oorzaken) maar ik vrees dat dat nog een tikje minder gaat worden. Het is niet alleen lastig maar vaak ook nog eens verrekte pijnlijk om teksten neer te zetten. Daarbij wil ik me nu zo veel mogelijk gaan storten op revalidatie aangezien genezing er niet in zit. Wel symptoomonderdrukking d.m.v. een infuus immuunglobine - dat wordt dus elke maand een dagje hospitaal.

Kom ik ook nog eens tot rust :p

Redigeren van dit forum is echter geen praktische optie meer; Afgelopen week zijn er - door de gebrekkige controle over mijn handen - een aantal berichten afgekeurd terwijl dat helemaal de bedoeling niet was. Geen idee wie of wat want ik was uit frustratie alweer snel vertrokken.

Ik heb er echter het volste vertrouwen in dat mijn mede-mods prima werk zullen blijven doen, net zoals zij tot nu toe gedaan hebben.


Regards,


Frodo

[eireann]

Kusje Frodo, hopelijk valt er met onderdrukking en revalidatie nog wat te winnen!

[kitten]

Jemig, Frodo! Je zit dus levenslang maandelijks in een ziekenhuis?

[Guardian_s]

@#$% dat valt even koud op het dak hier!
Nu ben ik hier zelf niet echt meer actief, dat heeft ook zo zijn medische oorzaken, maar die vallen ruim in het niets bij wat jij hier nu neerzet!

Mocht je ergens hulp bij nodig hebben, technische zaken in/om het huis bijvoorbeeld of wat anders natuurlijk, dan geef even een gil naar shareen, dan kijken we wat we voor je kunnen doen.

Voor de rest, sterkte en hopelijk kan je met revalidatie en effectbestrijding de kwaliteit van je leven weer een beetje opkrikken en dan stabiel houden.

Greetz

[juffie]

Dikke kus Fro, we zullen goed voor je kindje zorgen.

[shareen_G]

Jeetje Frodo. Wat heftig zeg!
Sterkte met alles.
En wat Guardian al schrijft, laat het weten als we ergens mee kunnen helpen.

[Pien]

Sterkte Frodo!

[tessie]

Jeetje, wat naar! Heel veel sterkte.

[Ollie]

Heel veel sterkte.

[Ravelijne]

Jemig, wat heftig! Heel, heel veel sterkte gewenst. Wel een gemis, nog minder Frodo. Maar zorg vooral goed voor jezelf. Yay voor scootmobielen, dat zijn echt redders in nood als je ze nodig hebt.

[Sabrina]

Jeetje, wat heavy! Veel sterkte!

[Nijntje]

Sow, die kwam even uit het niets! Heftig!
Veel knuffels, sterkte met revalideren en luister naar de grenzen van je lichaam.

[Frodo]

Dank allen voor de steun en bijval! Het viel hier ook even koud op m'n dak ofschoon er al vermoedens in die richting waren. Echter, wij laten ons niet op ons kop zitten en gaan vol frisse moed de strijd aan.

Dat die strijd morgenochtend al om zeven uur moet beginnen vind ik dan wel wat minder... :p


@ eireann: Volgens mij hangt 90 procent van je genezing van je eigen instelling af dus dat zit wel snor

@ kitten: Dat is nog niet echt te voorspellen. Hoe mensen op behandelingen en medicijnen reageren is individueel heel verschilend.

@ Guardiian_s: Ik dacht zelf aan een keldertje van vijf bij vier met een lift. Maar een rolrap mag natuurlijk ook.

@ Ravelijne: Je moest eens weten hoe ik voorheen over die dingen dacht maar tegenwoordig ben ik er een aardige expert in geworden.

[wandering_one]

Wat heftig. Heel veel sterkte gewenst!

[Crownless]

Oh wauw... akelig. Heel veel sterkte.